第一百一十四章 被拯救的罕见病患者(1 / 2)

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昆市,三清总部。

卫康看着手中的报告,脸上露出惊讶之色。

报告上面列出了这几个月来,顾闲领导的仿制药部门的孤儿药仿制计划的成果。

一长串的完成和待完成的药物目录。

卫康看着已经完成的罕见病仿制药名单,嘴角顿时一阵抽动。

九个仿制药!

顾闲你这是24小时都住在实验室,使出了全身的洪荒之力吗?

他看着坐在对面的顾闲,缓缓点头,夸赞道:“很好,我果然没看错你。接下来就尽快安排上市吧。”

“不过,你也抽空休息几天,别把身体搞垮了。”看着顾闲两个大大的黑眼圈,不由劝道。

顾闲点点头,拿着签好字的报告,兴冲冲地走了。

很快,三清在官网发布了公告,宣告了以下九项罕见病仿制药的上市。

尼替西农(胶囊):先天性酪氨酸血症

格拉提雷(注射液):复发性多发性硬化患者

法布赞(注射用阿加糖酶β):法布雷病

溴吡斯的明(片剂):重症肌无力

曲前列尼尔(注射液):肺动脉高压

波生坦(片剂):肺动脉高压

艾替班特(注射液):遗传性血管水肿

地拉罗司(分散片):地中海贫血铁过载

二巯丙磺钠(注射液):肝豆病

这些信息除了时常刷新三清官网的患者,并没有太多人知道。

但是当那些罕见病患者们看到自己相关的特效药上市信息时,无不两眼放光,热泪盈眶。

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宁市,人民医院。

32岁的李雷是一名普通的法布雷病人,他今天又来到医院进行日常复诊,准备开一些止痛药和其他药物。

他从小就开始发病,每次指尖和双腿都像断了一样疼,后来上高中就开始头疼,住校期间,他天天拿木棍敲自己,这样才能缓解一下疼痛,实在疼的难忍就请假到宿舍,自己一个人哭。

上了大学也没有好转,就这么一直疼下去,全身轮换着疼,两个星期换一个位置疼,有时疼得厉害有时疼得轻,没有什么规律,就这么一直疼到了大学毕业,开始工作。

这段时间,他跑遍了海市所有的医院,都发现不了什么毛病。

后来他开始头晕恶心呕吐,有一天,早上起来,他的右眼突然黑暗一片,看不见任何东西,再也没救回来。

那时,他才23岁,大学刚毕业。

毕业后本来迎来的是光明的未来,他却迎来了一轮又一轮的打击。

直到31岁那年,他做了基因检查,才被确诊为法布雷病。

这个病属于遗传性罕见病,由母亲遗传给他,那时候他已婚,但是因为长期吃药,一直没有生育,发现这个病后,更加不可能要孩子,于是没过多久,就和妻子和平分手。

法布雷病的患者平均寿命是40岁,但是30岁就会出现严重的脏器衰竭,很快离世,他的母亲是突发脑卒中而走的,当时他并不知道是由于法布雷病,现在才明白真相。

“李雷,”复诊的医生跟他已经熟了,喊了一声后,犹豫道:“你这个病不能再拖着了,现在国内上市的一款特效药,对你这个病情应该有效。”

“我知道,是赛诺菲旗下的法布赞是吧,这个药刚上市的时候我也喜出望外,觉得自己好幸运,确诊后就有药可医。”李雷摇了摇头,叹息道:“可惜,虽然有了用得上的药物,但是我用不起啊。”

他脸上露出一丝苦笑,忍不住抱怨道:“法布赞进口特效药真特么贵,官方5mg规格一瓶9000元,按照成人体重标准计算,一年治疗费用就得200万,还得终身服药。我他妈哪用得起啊。”

他看着医生,眼眶湿润了:“医生,我也想活着,可是这世界上只有一种病啊,那就是穷病,我这病治不好的,根本不配活着,让我就这么拖到人生的尽头吧,这对我也是一种解脱啊。”

医生摇了摇头,失笑道:“李雷,不是你想的那样,法布赞确实很贵,但是我刚才说的是国产仿制药,价格便宜很多,才刚上市,对你的病情,应该有极大的缓解作用。”

李雷一听,充满绝望的双眼中瞬间浮现一丝惊喜,颤声道:“多…多少钱?”

“法布赞的国产仿制药5ml一瓶300块,便宜了30倍吧,算下来你一年治疗费用只要六万就够了。”

李雷浑身一颤,一脸的无法置信:“这么便宜?真的假的?”

医生感叹道:“当然是真的,为什么这么便宜,因为这是三清的仿制药啊,听说它搞了个罕见病仿制药计划,法布赞仿制药是第一批,幸亏有三清,你的命总算保住了。”

“据说现在还在谈进医保的事,如果后续能进去,估计你还能再省一半。”

“啊…”都说男儿有泪不轻弹,但李雷一听这话,瞬间两行热泪就滚滚而下,他突然爆发出了强烈的求生欲:“医生,医药现在有这药吗?你赶紧给我开吧。”

医生笑眯眯地点头:“昨天刚到的,这个病全国患者并不多,目前国内确诊的只有300余人,我是听到消息后,特意联系了三清,才给你订到这批货。今天给你开了试试,看看后续情况再说吧。”

李雷拿着桌上纸巾擦去脸上泪水,不停点头:“行,都听你的,医生,谢谢您了。”

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